В ГБУЗ РМГЦ планируется создание Центра диагностики и мониторинга врожденных и наследственных, в том числе орфанных (редких), заболеваний
450076, г. Уфа, ул. Гафури, д. 74
Услуги по ОМС: +7 (347) 246-8322
Платные услуги: +7 (347) 246-8344
  1. Республиканский медико-генетический центр
  2. О медцентре
  3. Новости
  4. Новости центра
  5. В ГБУЗ РМГЦ планируется создание Центра диагностики и мониторинга врожденных и наследственных, в том числе орфанных (редких), заболеваний

В ГБУЗ РМГЦ планируется создание Центра диагностики и мониторинга врожденных и наследственных, в том числе орфанных (редких), заболеваний

Апрель 14, 2019 Просмотров: 32
В ГБУЗ РМГЦ планируется создание Центра диагностики и мониторинга врожденных и наследственных, в том числе орфанных (редких), заболеваний. Подобные центры уже существуют в ряде регионов РФ и в Москве.
Наши сотрудники побывали в Центрах орфанных заболеваний в ГБУЗ «Морозовской детской городской клинической больнице» в Москве и в ГБУЗ «Свердловской областной клинической больнице» в Екатеринбурге с целью изучения организации и работы подобных центров. Была проведена встреча с заведующей ОМО по педиатрии ГБУ «НИИОЗММ ДЗМ» И. П. Витковской, принимающей непосредственное участие в организации регистров редких болезней.
В России проблема орфанных заболеваний является более актуальной, чем 7 лет назад, когда впервые появилось понятие данных болезней в Федеральном законодательстве. 
Центры с регистрами и компьютерными базами данных пациентов являются ключевыми инструментами для развития клинических исследований в области изучения редких болезней, улучшения лечения больных с данными заболеваниями и планирования медицинской помощи.